الرئيسية » » جمعية هاجر تخلد اليوم العالمي للأمراض النادرة

جمعية هاجر تخلد اليوم العالمي للأمراض النادرة

كتبـه said fardy الخميس، 22 فبراير 2018 | 3:45:00 ص

جهــويات..
الوقائـع الجهــوي
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

جمعية هاجر تخلد اليوم العالمي للأمراض النادرة
                                   
750  مريض مشخص مقابل 10429 مريض غير مشخص

الوقائـع بريـس  


تحتفل جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي (ض م أ)، باليوم العالمي للأمراض النادرة، بتنظيم لقاء علمي للتعريف بالمرض، ونشاط اجتماعي للاحتفاء بالمرضى، وذلك يوم 28 فبراير 2018، ابتداء من الساعة الثانية بعد الظهر بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء.



وتشير جمعية هاجر إلى أن الأمراض النادرة لازالت تنخر جسم الأطفال والمرضى، خاصة مرضى  ض م أ بدليل الإحصائيات الدولية التي تؤكد أن 10 % فقط من المرضى الذين تم تشخيص حالاتهم، في حين 90 % من المرضى لازالوا خارج دائرة التشخيص، إذ يظل أغلب المرضى يتنقلون بين الأطباء دون نتيجة.
واختارت جمعية هاجر لهذه السنة شعار ضرورة زيارة الطبيب والتوجه إلى مركز التحليلات ووحدات المناعة السريرية عند الإصابة بالحمى أكثر من 4 مرات في السنة للكشف المبكر عن المرض.
ويضم مرض ض م أ مجموعة من الأمراض النادرة التي تصيب وسائل دفاع الإنسان ضد المكروبات، وتنقسم إلى نوعين:
النوع الأول: يمثل نسبة 30 % ويبدأ قبل 6 أشهر بتعفنات في الرئة والجهاز الهضمي، مما يؤدي إلى توقف النمو ويهدد حياة الطفل في سن ثلاث إلى أربع سنوات، وهذا النوع يتطلب عملية زراعة النخاع العظمي المتوفرة في المغرب.
النوع الثاني: ويمثل نسبة 70 % ويظهر بعد 6 أشهر بسبب نقص المضادات في جسم الطفل، وتتميز التعفنات بتكرارها أكثر من 5 مرات في السنة، حيث تؤدي إلى مضاعفات مزمنة في المسالك الهوائية، علاج هذا النوع يتطلب من حقنة إلى 5 حقن من مادة الامينوغلوبيلين، يقارب ثمن الحقنة 5000 آلاف درهم، مرة في الشهر على مدى الحياة، وفي غياب هذا الدواء تتضاعف التعفنات مما يؤدي إلى الإعاقة، وقد تصل إلى الوفاة قبل سن 15 سنة.

0 التعليقات:

إرسال تعليق

افتتـاحيـة

افتتـاحيـة
الوقـائـع بـريـس

الأدب في زمن جائحة كورونا

الأدب في زمن  جائحة كورونا
Culture

جديد السوبرانو حصريا لمع فنان

القبح في أكبر تجلياته

القبح في أكبر تجلياته
مقـــالات الــوقائـــع

الشــعيــبيــة طــلال المــلــكــة

كثير: لبابة ظلت ملتصقة بقضايا المرأة

كثير: لبابة ظلت ملتصقة بقضايا المرأة
MAROC ARTS PLASTIQUES

أحمد الشرقاوي ... المضيء المعتم

أحمد الشرقاوي ...  المضيء المعتم
زوووم

MICRO CHAAB

MICRO CHAAB
ميكــرو الشعــب

الفقيـه محمـد البصـري

الفقيـه محمـد البصـري
مــدارات

عصفورة الرقراق بهيجة إدريس

بعمرانت وأول فيديو كليب لها

بعمرانت وأول فيديو كليب لها
Music

maafennan

الزنيتي رجل مباراة الرجاء ومازيمبي

الزنيتي  رجل مباراة الرجاء ومازيمبي
Foot

PASSION FOOT

الرجاء العالمي في المربع الذهبي

الرجاء العالمي في المربع الذهبي
Foot

تجربة إبداعية موسومة ب"العبور"

تجربة إبداعية موسومة ب"العبور"
MAROC ARTS PLASTIQUES

الفنانة زهيرة والمجال المغربي الأمازيغي

الفنانة زهيرة والمجال المغربي الأمازيغي
MAROC ARTS PLASTIQUES

لماذا لم يعد المغاربة يذهبون إلى السينما؟

لماذا لم يعد المغاربة يذهبون إلى السينما؟
ملف الوقائـع الأسبوعي

تابعوا الوقائع على فايسبوك

المتابعة بالبريد الإلكتروني

الوقائع بريس

مـن هنـا يبـدأ الخبـر الفنـي مـن الوقائـع بريـس ..

لمـاذا الوقـائـع بـريـس؟

مـن نحـن؟