الرئيسية » » جمعية هاجر تخلد اليوم العالمي للأمراض النادرة

جمعية هاجر تخلد اليوم العالمي للأمراض النادرة

كتبـه said fardy الخميس، 22 فبراير 2018 | 3:45:00 ص

جهــويات..
الوقائـع الجهــوي
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

جمعية هاجر تخلد اليوم العالمي للأمراض النادرة
                                   
750  مريض مشخص مقابل 10429 مريض غير مشخص

الوقائـع بريـس  


تحتفل جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي (ض م أ)، باليوم العالمي للأمراض النادرة، بتنظيم لقاء علمي للتعريف بالمرض، ونشاط اجتماعي للاحتفاء بالمرضى، وذلك يوم 28 فبراير 2018، ابتداء من الساعة الثانية بعد الظهر بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء.



وتشير جمعية هاجر إلى أن الأمراض النادرة لازالت تنخر جسم الأطفال والمرضى، خاصة مرضى  ض م أ بدليل الإحصائيات الدولية التي تؤكد أن 10 % فقط من المرضى الذين تم تشخيص حالاتهم، في حين 90 % من المرضى لازالوا خارج دائرة التشخيص، إذ يظل أغلب المرضى يتنقلون بين الأطباء دون نتيجة.
واختارت جمعية هاجر لهذه السنة شعار ضرورة زيارة الطبيب والتوجه إلى مركز التحليلات ووحدات المناعة السريرية عند الإصابة بالحمى أكثر من 4 مرات في السنة للكشف المبكر عن المرض.
ويضم مرض ض م أ مجموعة من الأمراض النادرة التي تصيب وسائل دفاع الإنسان ضد المكروبات، وتنقسم إلى نوعين:
النوع الأول: يمثل نسبة 30 % ويبدأ قبل 6 أشهر بتعفنات في الرئة والجهاز الهضمي، مما يؤدي إلى توقف النمو ويهدد حياة الطفل في سن ثلاث إلى أربع سنوات، وهذا النوع يتطلب عملية زراعة النخاع العظمي المتوفرة في المغرب.
النوع الثاني: ويمثل نسبة 70 % ويظهر بعد 6 أشهر بسبب نقص المضادات في جسم الطفل، وتتميز التعفنات بتكرارها أكثر من 5 مرات في السنة، حيث تؤدي إلى مضاعفات مزمنة في المسالك الهوائية، علاج هذا النوع يتطلب من حقنة إلى 5 حقن من مادة الامينوغلوبيلين، يقارب ثمن الحقنة 5000 آلاف درهم، مرة في الشهر على مدى الحياة، وفي غياب هذا الدواء تتضاعف التعفنات مما يؤدي إلى الإعاقة، وقد تصل إلى الوفاة قبل سن 15 سنة.

0 التعليقات:

إرسال تعليق

افتتـاحيـة

افتتـاحيـة
المطروح اليوم على الكيانات والنقابات الفنية بمختلف اتجاهاتها ومشاربها، هو تفعيل بطاقة الفنان والحسم في إخراج قانون الفنان إلى حيز الوجود والدفاع عن الحقوق المشروعة المهنية والاجتماعية للفنان، والدفاع أولا وأخيرا عن كرامة الفنانين، هذا من صميم عمل النقابات الفنية وإلا لما تتواجد أصلا !؟..

بلقيس تطرب مع جيل الأصالة

بلقيس تطرب مع جيل الأصالة
Music

برنامج العـش السعيـد: الحلقة 2

أحب هذه الحكومة كما أحب جلادي

أحب هذه الحكومة كما أحب جلادي
مقـــالات الــوقائـــع

مـع كاتـب مـع مبـدع

أحمد الشرقاوي بين الحداثة والتجذر

أحمد الشرقاوي بين الحداثة والتجذر
زوووم

مهرجان إنزكان للتسوق بجهة سوس

مهرجان إنزكان للتسوق بجهة سوس
Rigions

الفقيـه محمـد البصـري

الفقيـه محمـد البصـري
مــدارات

الرجالات بمواقفها: محمد نوبير الأموي

ما دار بين أسماء المنور وسميرة سعيد

ما دار بين أسماء المنور وسميرة سعيد
Music

maafennan

الرجاء غير مسموح له بتضييع النقط

الرجاء غير مسموح له بتضييع النقط
Foot

الزمالك يسقط الحسنية في فخ التعادل

الزمالك يسقط الحسنية في فخ التعادل
Foot

PASSION FOOT

الأعرج يطمح لمهننة التشكيل وهيكلته

الأعرج يطمح لمهننة التشكيل وهيكلته
Arts Plastiues

نعيمة أقصبي: صوت من الزمن الجميل

نعيمة أقصبي: صوت من الزمن الجميل
Music

لماذا لم يعد المغاربة يذهبون إلى السينما؟

لماذا لم يعد المغاربة يذهبون إلى السينما؟
ملف الوقائـع الأسبوعي

تابعوا الوقائع على فايسبوك

المتابعة بالبريد الإلكتروني

الوقائع بريس

مـن هنـا يبـدأ الخبـر مـن الوقائـع بريـس ..

لمـاذا الوقـائـع بـريـس؟

مـن نحـن؟